知名度が低い?道端アンジェリカが罹患した乾癬について患者の立場で語りたいと思う

道端アンジェリカさんが乾癬患者であることを告白しましたね。
日本では聞き慣れない病気ですが、欧米では珍しくないらしいです。

私もかれこれ20年以上この病気と付き合っていますが、モデルで人前に出る職業の場合、この病気にかかるのは非常に辛いことだと思います。

ブログで病気のことを書くつもりは無かったのですが、現在治療中の方でもこの病気についてよくわからない方もいると思いますので、私が今まで行ってきた治療について書きたいと思います。

どんな病気?

表面的には肌の病気ですが、本質的には免疫の病気になります。
乾癬にはいろいろ種類がありますが、殆どが尋常性乾癬と言われる肌に症状の出る病気だと思います。

しかし名前が駄目ですよね、感染しそうで。
漢字も違いますし当然感染しません、でも発音はおなじカンセンなんですよね。
正直この名前のせいで病気を他人に知られたくないという気持ちはあります。

皮膚症状

皮膚がぽろぽろとめくれてフケのように落ちます。
肌は赤っぽくなるので見た目が痛々しいです。(痛くはありません)

髪の毛の生え際や関節など出来やすい箇所がありますが、ひどい場合は全身に症状が現れます。

かゆみ

個人差はありますが、非常に痒みが強いです。
そして掻くと皮膚がめくれて落ちます(涙)

乾癬性関節炎

私は10年以上尋常性乾癬で苦しんだ後、乾癬性関節炎を発症しました。
乾癬患者のおよそ1~10%が発症するようです。
長く患っている方は要注意ですね。

症状ですが、ある日突然関節が腫れます。
私の場合は薬指が2倍の太さぐらいに腫れ上がりました。
当然痛みもありますし関節が曲がらなくなります。

症状が長く続けば関節が変形することもあり、一度変形すると元に戻りません。

私の場合は関節が変形する前に症状が改善でき、乾癬性関節炎については症状を抑えることが出来ています。
詳しくは後ほど説明します。

とりあえず言えるのは指輪などは外せなくなるので普段からつけないほうが良いです。

悪化の原因

タバコや肥満、ストレス等言われていますね。

タバコについては私も以前吸っていましたが禁煙して10年以上経ちますが、治っていませんので関連性は不明です。

体重についても今はちょっと重いですが、発症当時は痩せすぎの部類だったと思いますので、関連性は無いように感じられます。

ストレスも分かりません。
精神的なストレスは無関係な気がしますが、湿度が高いなど気候面で知らない間に体にストレスがかかっている可能性はあります。

結局は免疫の問題なので、表面的なものはよくわからないのが正直なところです。

治る?

個人的に治った人は見たことがありません。
いろんな先生に聞きましたが、治ると答えた先生は1人もいませんでした。

道端アンジェリカさんも一生治らないと言っているようですが、私もお医者さんに同様のことを聞かされたことは何度もあります。

ただ、絶望する必要は無いと思います。
治ることは無くても症状をある程度抑えることは可能です。

治療方法は?

今まで数々の治療方法を試しました。
乾癬の場合は治療効果に個人差が大きいように感じられます。
はっきり言えるのは個人で出来る治療は大した効果は無いということです。

病院での治療

ステロイド軟膏

リンデロンとか色々ありますが、絶対おすすめできません。
塗り始めは劇的な効果がでますが、すぐにリバウンドして更に違う箇所にも大量の皮膚症状が出ます。
そして全く効かなくなります。

発症当初は皮膚病と思っていましたのでなにも考えずに塗っていましたが、今思えば恐ろしいことをしたもんだと思います。

ただ、あまりにも症状がひどい場合は短期間だけなら使ったほうが良いです。

オキサロール

塗り薬です。
今でもたまに使っています。

塗り始めた時は効果があり、症状が明らかに緩和されました。
ただ、使い続けていると結局効かなくなってしまいました。
ですので10年ぐらい休み休み使っています。

リバウンドはありませんし塗り薬としては気休め程度ですが効果はありますので、一応おすすめできます。

効果の割に少し薬価が高いのが辛いところです。

ボンアルファ

塗り薬です、オキサロールと同様の薬ですね。
1年ほど使ってみましたが、全く効果はありませんでした。

ボンアルファハイという通常タイプより効果の高い薬もありますが、効きませんでした。

アザルフィジン

飲み薬です、もともとは抗リウマチ薬です。

効果はありますが副作用がひどく、体中に湿疹が出来た上に呼吸困難になりかけたのでやむなく服用を中止しました。

メトレート

飲み薬です。
これも抗リウマチ薬ですね。

いま飲み続けている薬です。
非常に効果があり、飲み始めの頃は一時すべての症状が消えたこともありました。
治ったって喜んだのですが、そんなに甘いわけもなく症状は復活しました。
しかし、乾癬性関節炎は症状が治まりましたし、皮膚症状もかなり改善されました。

現在は足に皮膚症状が出ていますが、他の場所に出ていませんので安定しているといえます。
この状態で5年以上キープできています。

この薬もアザルフィジン同様飲み始めは副作用がありました。
主な症状は胃の不快感ですが、かなりきつかった記憶があります。
飲み続けることで数ヶ月後には副作用はなくなりますが、今でもたまに副作用が出ます。

アザルフィジンとメトレートの服用は乾癬性関節炎を患ったため、今までずっと皮膚科に通院していたのを整形外科に変わったのがきっかけです。
結果的にメトレートに出会えて良かったです、薬価も安いですし。

この薬は症状を抑えることが出来ても飲み続けないといけないので数ヶ月に一度尿検査と血液検査を行った上で処方してもらっています。

紫外線治療

専用の機械がありますが、週数回病院へ通う必要があります。
1度だけ試しましたが、1回では効果がありませんでした。
サラリーマンがこの治療を受けるのは困難だと思います。

太陽の陽を浴びる手もありますが、内勤なのでやっぱり無理です。


ここからは個人的に試したものについて書きます。
効果については個人差があると思いますが、私の場合はどれも駄目でした。

ビオチン

ネットで効果があった人がいたので試しましたが効果はありませんでした。
どちらかと言うとアトピーの症状改善で試される人が多いようですね。

DHA

お医者さんに青い背の魚を食べるように言われていたのでDHAも効果があるかと思い試しました。
飲みはじめて1ヶ月後ぐらいにそこそこ症状が改善した気がしたのですが、半年後には元に戻っていました。

人によっては効果があるかもしれません。

ビタミンCサプリ

別の理由により激しくおすすめしません。

ビタミンを摂れば良くなる的な情報をネット(だったと思う)で見たので試しました。

1年程度飲んでいたと思いますが、ある日通勤途中で下腹部に激痛が走りました。
少ししたら治るだろうと思っていましたが、どんどん痛くなる・・・・
結局耐えられなくなって出社後1時間程度で早退しました。

その足で病院へ行きましたが、尿路結石との診断(涙)
結局石が体の外へ出るまで1ヶ月ぐらい苦しみました。

ビタミンCと尿路結石の関係は無いとの意見が多いですが、私は尿路結石になりましたので関係あると思います。
一応用量は守っていたと言っておきます。

みかん

ビタミンCはなんとなく効いていたような気がしますが、尿路結石には死んでもなりたくないので(笑)冬の間はみかんを大量に食べています。

皮膚症状は改善されるので効果はあると思いますが、みかんが無いと駄目ですので冬限定の治療法になります。

ちなみにみかんを食べても尿路結石にはなりません。
サプリでビタミンCを摂取するのがまずいのだと考えています。
個人差があると思いますので誰でもサプリを飲んだら尿路結石になるわけではないですよ。

また、メトレートを飲んでいると体の抵抗力が下がるからか風邪をひきやすくなりますが、みかんを食べることで風邪予防に効果がありました。

他の治療法

長いこと新しい薬が出ていませんでしたが最近アプレミラストという薬が出たようです。
新薬ですし効果はあるんでしょうが、保険適用でも月2万ぐらいかかりそうです。
残念ながら高すぎるのでメトレートが効いている内は知らないことにしておきます(涙)

高い薬なら他にもいくつかありますが、金持ちでないと無理です。
貧乏人は我慢しなさいと国に言われているようで嫌ですが、無理なものは無理なので諦めることにしています。
たまにお医者さんにも勧められるんですが、高いですしね~ってスルーしてます。
治るならともかくなんで高い薬を平気で勧められるんやろ?

宝くじでも当たったら試してみようかな。

まとめ

医者ではないので治るかどうかは知りませんが、20年以上治っていませんので付き合いの長い病気であることは間違いありません。

死ぬような病気ではありませんが、治らないというのはかなり辛いものです。
症状を抑えながら上手に付き合っていくしか無いですね。



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